«رایان» کودکی در تمنای نگاه زندگی/ چشم امید بیمار 7 ماهه لرستانی به آیه‌های مهربانی مردم

دو ماه پیش بود که پدر و مادر رایان کوچولو خبری سخت و ناگوار شنیدند، ابتلای فرزند 7 ماهه‌شان به یک بیماری نادر و کمیاب که با شنیدنش دست و پای هردوشان لرزید و تا روزها نتوانستند با این موضوع کنار بیایند.

رایان کوچولو مبتلا به بیماری «اس ام ای» است، بیماری«اس ام ای» یا «آتروفی عضلانی نخاعی» با نام معمول فلج عضلانی است، بیماری که اگر در سن طلایی درمان نشود عاقبتش مرگ است و داغدار شدن پدران و مادرانی که فرزندان کوزه جانشان است.

سخت است بدانی فرزندت با مرگ دست و پنجه نرم می‌کند اما کاری از تو ساخته نیست. 

هزینه این بیماری گران است و پدر رایان از عهده آن بر نمی‌آید و نمی‌دانند که برای زنده ماندن رایان دست به دامان چه کسی شوند. 

حالا رایان کوچولو چشم به راه کمک و یاری هموطنانی است تا شاید از این شرایط سخت رهایی یافته و به زندگی برگردد، اما پدر رایان کوچک از مسؤولان وزارت بهداشت و درمان انتظار کمک دارد تا شاید پاره تنشان در چنگال مرگ اسیر نماند.

با قاسم رحمانی پدر رایان گفت‌وگوی کوتاهی انجام داده‌ایم، تا شاید مردم خوب دیارمان یک بار دیگر سیل مهربانی‌شان را همانند کمک به سیل‌زدگان جاری کرده و رایان را از مرگ نجات بخشند.

هزینه بالای درمان و ناتوانی از تأمین آن

پدر رایان کوچولو از بیماری او صحبت به میان آورد و گفت: رایان 7 ماهه است و مبتلا به بیماری «اس ام ای» که از نادرترین بیماری‌ها است، با وجود هزینه بالای درمانی اما جزو بیماری‌های خاص نیست و همین شرایط بسیار سختی را برای ما به وجود آورده است، شرایطی که گفتن از آن دشوار است و به قول شاعر شنیدن کی بود مانند دیدن...

رحمان قاسمی با بغض به زمانی اشاره کرد که متوجه بیماری رایان شده است، او بیان کرد: از سه ماهگی متوجه شدیم که بی‌حرکت است و ناتوان در بلع و تنفس، «اس ام ای» بیماری حسی حرکتی و عضلاتی است که یک طرف برآمدگی دارد همچنین ضریب هوشی نسبت به دیگر بچه‌ها بالاتر است.

وی ادامه داد: بالاخره او را برای انجام آزمایش به آزمایشگاه برده و پس از یک ماه هنگامی که جواب آزمایش را دریافت کردیم متوجه شدیم مبتلا به بیماری «اس ام ای» تیپ یک که کشنده‌ترین و حادترین نوع  است و تنها راه درمان آن داروی «اسپینرازا» است که دارای تاییدیه اف دی آی آمریکا است.

او با نگرانی که از صدایش می‌توان فهمید به گران بودن داروی بیماری اشاره و گفت: داروی خیلی گرانی است که وارد ایران نمی‌شود، قیمت دارو 750 هزار دلار معادل 14 میلیارد تومان است رقمی که تأمین آن از توان من کارمند آموزش و پرورش برنمی‌آید. 

پدر رایان ادامه داد: مشکل دیگر این است که تنها راه درمان بیماری در خارج از کشور است و تیپ یک که رایان جزو آن‌ها است زیر یکسال درمان شود.

در کل کشور 28 نفر تیپ یک داریم اما کلا 1500 نفر در کشور از چهار تیپ یک ، دو، سه و چهار شناسایی شده‌اند.

رحمانی با اشاره به اینکه در خانه از او مراقبت می‌کنیم، عنوان کرد: اما تامین دستگاه‌های مورد نیاز بسیار گزاف است، از طرفی حدود دو ساعت فیزیو تراپی انجام می‌دهیم، در حال حاضر باید دستگاه‌  کمک سرفه که قیمت آن 100 میلیون تومان و برای نگهداری رایان ضروری است تهیه کنیم زیرا باید  او را سالم نگهداری کنیم که تراک نشود.

وی با بیان اینکه این بیماری جهش ژنتیکی است یا باید پدر و مادر ناقل باشند که ما هنوز فرصت نکردیم برای آزمایش مراجعه کنیم، تصریح کرد: متاسفانه هنگام بارداری امکان آزمایش برای تشخیص این بیماری وجود ندارد، کم کاری از طرف ما نبوده است بنابراین درخواست من گنجاندن این آزمایش در آزمایش‌های غربالگری است. 

حاضرم اعضایم را اهدا کنم

پدر رایان اما با بغض و لرزشی که در صدایش هویدا است، گفت: باور کنید سخت است برای ما وقتی که فرزند دلبندم را در بستر بیماری می‌بینم و کاری ازمن ساخته نیست، حاضرم هر عضو بدنمان را اهدا کنیم تا رایان به زندگی برگردد.

وی ادامه داد: هیچ کدام از نهادهای حمایتی و پزشکی مانند بهزیستی، هلال احمر، کمیته امداد، تامین اجتماعی و دانشگاه علوم پزشکی زیر بار این بیماری نمی‌رود چون هزینه بالا است.

رحمانی بیان کرد: برای تامین هزینه به وزارت بهداشت هم من و هم دیگران به وزارت بهداشت مراجعه کردند، اما جوابشان این بود که کاری از ما ساخته نیست.

وی افزود: اما دردناک تر از همه اظهارنظرهایی درمورد عدم درمان بیماری است که از سوی برخی پزشکان مطرح می‌شود، متاسفانه بیشتر پزشکان این‌گونه جا انداخته‌اند که این بیماری قابل درمان نیست در حالی که این موضوع صحت ندارد و سال گذشته 200 مورد از این بیماری در اروپا درمان شده است.

او اما از صحبت یکی از پزشکان به حدی رنجیده بود که هنگام صحبت کردن اندوهی درصدایش قابل فهم است، رحمانی بیان کرد: یکی از پزشکان هنگامی که رایان را نزد او برده بودیم به مادرش می‌گوید پسرت را دراتاقی بگذار و هزینه‌ای برای او نکنید زیرا بچه شما به درد زندگی کردن نمی‌خورد، تا زنده‌ام این جمله از ذهنم پاک نمی‌شود.

آیا به راستی اگر فرزند خودشان هم به این بیماری مبتلا می‌شد اینگونه راحت اظهار نظر می‌کردند.

وی افزود:خیلی زندگی سختی داریم روز و شب‌مان یکی شده از زمانی که متوجه بیماری رایان شدیم اما دستمان به جایی بند نیست.

نیازمند کمک مسؤولان و خیرین هستیم

پدر رایان ادامه داد: کمپینی برای تامین هزینه درمان راه‌اندازی کردیم و مردم انصاف سنگ تمام گذاشته‌اند، اما با توجه به بالا بودن هزینه درمان نیازمند کمک مسؤولان نیز هستیم انتظار ما این است که وزارت بهداشت و درمان به داد رایان کوچک من برسد.

وی بیان کرد: باور کنید پدر و مادران نمی‌توانند دست روی دست بگذارند و عزیزشان جلوی چشمشان پرپر شود، از مردم و مسوولان می‌خواهم برای کمک به درمان رایان  به یاری ما بشتابند.

رحمانی در پایان صحبت‌هایش گفت: رایان الان 7 ماهه است و درسن طلایی برای درمان قرار دارد، چرا که هنوز تراک نشده و اگر درمان شود قطعا بهبودی کامل پیدا خواهد کرد.

گفت‌وگو از نسرین صفربیرانوند